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El dos de abril nos iluminamos de azul

Trastorno del Espectro Autista

Irene Nadal Nicolás, pedagoga especialista en Orientación Educativa, Atención Temprana y Trastornos de Espectro Autista aborda las dificultades por las que pasan las personas que sufren el trastorno del espectro del autismo (TEA) con motivo del Día Mundial del Autismo. Las personas con este trastorno sufren un alto grado de discriminación. De ahí, la necesidad de promover la tolerancia hacia el colectivo, familias y resto de la sociedad.

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Pedagoga especialista en Orientación Educativa, Atención Temprana y Trastornos de Espectro Autista.

En unos días, el 2 de abril, veremos cómo edificios y monumentos emblemáticos se iluminan de azul, se trata de la iniciativa mundial LIUB (Light It Up Blue-Ilumínalo de azul) en la que edificios de todo el mundo se iluminan de azul como muestra de solidaridad con el colectivo de personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias; de manera concreta se pretende dar visibilidad a las personas con TEA, promoviendo la tolerancia hacia el colectivo, celebrando su talento y capacidades y focalizando la atención hacia las necesidades que precisan.

Día Mundial del Autismo

Esta iniciativa fue promovida hace años por Autism Speaks, que es una organización en defensa del autismo en Estados Unidos que patrocina investigaciones y lleva a cabo actividades de sensibilización y divulgación dirigidas a las familias, los gobiernos y el público. Cada año se suman más edificios y monumentos de distintos países, incluido el movimiento asociativo del autismo en España; para esta ocasión Autismo España pretende alcanzar el reto de 450 edificios y monumentos iluminados de azul, superando así los 400 conseguidos el año pasado.

Este año, además, se propone desde Autism Europa la campaña con el lema «Un feliz viaje por la vida» en donde se pretende reflexionar sobre el derecho a vivir una vida feliz de las personas con TEA y sus familias.

Día Mundial del Autismo - 2 de abril

Para hablar de vida feliz, debemos hablar de calidad de vida y para garantizarla es necesario que se deba poder acceder a una serie de servicios individualizados, específicos y especializados que deben ir adaptándose en función de la etapa del desarrollo en la que se encuentren, así como de las experiencias que hayan ido adquiriendo a lo largo de su vida. De igual modo, al hablar de calidad de vida, debemos tener en cuenta que el TEA no impacta solo en quien lo presenta, sino también en su familia, siendo la fuente de apoyo principal, por lo que es indispensable también atender sus necesidades, contribuyendo así a garantizar su bienestar emocional.

Pero, ¿Qué se propone exactamente para promover la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias desde España?

Se estima que alrededor de 7 millones de personas tienen trastorno del espectro del autismo (TEA) en Europa. En España, más de 470.000 y muchas de ellas se enfrentan a un nivel muy alto de discriminación en todos los aspectos de la vida, debido en buena medida a la falta de concienciación sobre el TEA, por tanto, se precisa eliminar los prejuicios existentes y empatizar con el colectivo, así como conocer y comprender sus necesidades para poder facilitarles los apoyos específicos que les permitan participar en la sociedad en igualdad de condiciones respecto al resto de la ciudadanía.

Son muchos los ámbitos en los que es necesario seguir incidiendo para promover la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, pero en concreto, desde Autismo España, este 2022 se centra en los siguientes ámbitos:

El primer paso se encuentra en la mejora de la detección y rapidez del diagnóstico, insistiendo en que se realice por un equipo interdisciplinar, de manera gratuita y en el menor tiempo posible, siendo necesaria la incorporación de herramientas de detección precoz en niños/as en situación de riesgo, así como la implantación de mecanismos de coordinación de los servicios de diagnóstico.

Acto seguido se precisa garantizar el acceso a una atención temprana personalizada a todos los niños/as que reciban el diagnóstico de TEA, siendo atendidos por parte de equipos interdisciplinares formados en modelos de intervención basados en la evidencia científica, con independencia de su lugar de residencia y en coordinación con Servicios Sociales, Educación y Sanidad para dotarles de los recursos que precisen.

Seguidamente, se insiste en que haya una red variada y suficiente de centros educativos que responda y se ajuste a las necesidades y preferencias de cada persona con TEA y maximice el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social, actuando directamente ante situaciones de acoso escolar frecuentes en esta población, así como proporcionando, las competencias necesarias para afrontar la vida adulta y desempeñar un puesto de trabajo, garantizando las prácticas en entornos laborales reales, insistiendo en que los servicios de orientación promueva las alternativas y oportunidades educativas y de participación sociolaboral al finalizar la etapa educativa ordinaria.

Y, por último, respecto a la vida adulta, se propone un ajuste en los procesos selectivos que garantice el acceso al empleo, tanto en el ámbito público como privado, así como el reconociendo normativamente del acceso al empleo con apoyo. En el envejecimiento activo, se precisa una mayor formación y recursos que garantice la adecuada calidad de vida en esta etapa.

 ¿Y por qué estos ámbitos? ¿Cuál es la realidad de las personas con TEA en nuestro país?

Desde mi experiencia profesional trabajando con personas con TEA y sus familias considero que estos ámbitos siguen siendo deficitarios y que desde Autismo España se engloban las necesidades reales del colectivo. Es preciso puntualizar los avances que se están dando en los últimos años en estos ámbitos, especialmente respecto a la detección y diagnóstico temprano, pero la realidad actual dista mucho de la igualdad, gratuidad y participación que se propone alcanzar.

Estos ámbitos concretos son el reflejo de las carencias que encuentra este colectivo y su familia a lo largo de su ciclo vital, carencias que agravan considerablemente su situación y por ende, su calidad de vida.

Sigue siendo frecuente encontrar niños/as con un primer diagnóstico a los 4-5 años, familias que no conocen qué es el TEA fuera de mitos y estereotipos en los que no ven a sus hijos/as reflejados, una atención temprana costosa y no especializada que trabaja bajo modelos sin base científica y con nula coordinación con el resto de entidades con las que interviene el niño/a y su familia. Y, una vez que acceden al sistema educativo obligatorio, se topan con un marco reglado con escasas habilidades de adaptación y flexibilización para la individualización de la enseñanza, donde encontramos un 46,3% de alumnado con TEA que sufre acoso escolar y una escasez de trabajo en habilidades prelaborales necesarias para el acceso real al mundo laboral, acto que conlleva hacia el fracaso en la adquisición de una vida adulta activa y enriquecedora, encontrándose entre un 70-90% de las personas con TEA en desempleo.

Por todo ello, se sigue precisando de una visibilización, de un día en el que la sociedad nos paremos, nos iluminemos de azul y miremos hacía el TEA.